Notizie

Cari amici e sostenitori,
come già riportato in precedenza e in un piccolo filmato diffuso
attraverso questo sito, i risultati raggiunti, dopo solo circa un mese e mezzo
di ossigeno terapia e trattamenti riabilitativi intensivi praticati in Florida,
sono andati al di là di ogni nostra aspettativa! Abbiamo riscontrato parecchi
miglioramenti delle condizioni fisiche generali di Veronica e ora la bambina
riesce a fare tante piccole cose che prima non faceva.........

Purtroppo il nostro
entusiasmo si è scontrato, qualche giorno fa e alla vigilia del nostro secondo
viaggio per gli Stati Uniti, con la sconvolgente notizia della scomparsa del
piccolo Francesco Pio Martinisi e di sua nonna a seguito dell’incendio
divampato nella camera iperbarica all’Ocean Hyperbaric Neurological Center
mentre praticavano l’ossigeno terapia. Una tragedia che ci ha colpito
profondamente sia perché avevamo conosciuto il bambino in occasione della
nostra permanenza in Florida, sia perché, paradossalmente, anche lui, come
Veronica e tanti altri bambini, aveva fatto notevoli progressi proprio grazie a
questo approccio terapeutico. La notizia, come saprete, si è diffusa
rapidamente anche in Italia, fornendo l’occasione per screditare la terapia
americana, praticata ormai da circa 30 anni, dove l’efficacia del trattamento,
caratterizzato da particolari protocolli di somministrazione dell’OTI (Ossigeno
Terapia Iperbarica) associata a trattamenti riabilitativi intensivi, è
documentata da evidenti casi di recupero in diversi pazienti.
Si è fatta
confusione tra standard di sicurezza relativo alla tipologia di camera
iperbarica utilizzata e protocollo terapeutico.
Nonostante l’OTI sia utilizzata
in Italia per la cura di alcune patologie, il SSN non prevede l’impiego di
questa terapia in ambito neurologico. Mai, come in questo momento, si era
sentita l’esigenza di risposte concrete circa l’opportunità di promuovere, nel
nostro Paese, una sperimentazione clinica controllata della terapia OTI in
ambito neurologico sulla base di protocolli clinici americani, considerando il
numero sempre più alto di famiglie italiane che si recano all’estero per poter
praticare questa cura e gli elevati standard di sicurezza delle camere
iperbariche utilizzate in Italia.
Detto ciò, vi lasciamo immaginare il nostro
stato d’animo, il nostro sentirci disorientati, il nostro panico al solo
pensiero di far entrare la nostra bambina in una camera iperbarica!
Naturalmente, dopo quello che è successo, le indagini in corso e quant’altro,
abbiamo preferito annullare il viaggio per gli Stati Uniti. Nel frattempo è
successo qualcosa: ci è stata data l’opportunità di sottoporre Veronica ad un
trattamento di ossigeno terapia in un centro privato a Massa Carrara. Il centro
ci ha fatto un’ottima impressione ed il personale, con molta professionalità,
ha cercato di fugare tutte le nostre comprensibili paure; ci è stato spiegato
che la tipologia di camera iperbarica utilizzata in Italia è caratterizzata da
un elevato standard di sicurezza, e che, se vengono rispettate tutte le norme,
è praticamente impossibile che si verifichino incidenti della portata di quello
accaduto in Florida. Ci siamo sentiti un pò più tranquilli e così abbiamo
deciso di sottoporre la bambina a due settimane di ossigeno terapia. Inoltre,
siamo riusciti anche a prendere contatti, a Torino, con una logopedista, specializzata in Oral Motor Therapy, che ha già visitato la bambina e che le farebbe proseguire l’iter terapeutico iniziato negli Stati Uniti.

È già qualcosa, anche se in Italia manca del tutto il programma di allenamento
intensivo personalizzato per bambini affetti da paralisi cerebrale e malattie
neuromuscolari noto con il nome di Therasuit Method (Veronica in Florida ne
faceva 4 ore al giorno!), che invece è praticato, per esempio, in
Slovacchia. 
Alla luce di queste novità, noi ci auguriamo di poter continuare
in Europa i trattamenti iniziati negli Stati Uniti anche se ciò comporta grossi
problemi di organizzazione e notevoli sacrifici dal momento che, in Europa, non
esiste un unico centro in cui sia possibile fare tutta la terapia completa; ci
si dovrebbe spostare dall’Italia alla Slovacchia all’Inghilterra… 
Anche in
questo caso, tutti i trattamenti sono totalmente a nostro carico!
Noi,
comunque, siamo fiduciosi perché, nonostante le tante polemiche su questa
terapia, qualcosa di concreto comincia a muoversi anche in Italia, seppur molto
lentamente, per venire incontro ai pazienti con questo problema, per il quale,
attualmente, il sistema sanitario italiano non offre concrete possibilità di
cura, e alle loro famiglie; a questo proposito, vi invitiamo vivamente a
visitare il sito www.csc-onlus.org, del CSC - Onlus  (Comitato a Sostegno
Sperimentazione Clinica - Onlus), nato nel febbraio 2009 come conseguenza di
una petizione, avviata nel marzo 2008 dallo Studio di Consulenza della Dott.ssa
Tiziana Pinaffo, atta a richiedere al Comitato Etico ed alla Regione Veneto l’
avvio di una sperimentazione clinica controllata per verificare gli effetti
dell’OTI in ambito neurologico, seguendo l’applicazione di ben noti protocolli
clinici americani del Dott. Neubauer e del Dott. Harch. Le adesioni,
sottoscritte anche da medici, sono state numerose, a dimostrazione del fatto
che un numero sempre più grande di persone si aspetta delle risposte per
affrontare questa patologia.