Notizie

Non son passate nemmeno 24 ore dalla tragedia in camera iperbarica a Fort Lauderdale (Florida, USA) che ha ridotto in fin di vita il piccolo Francesco Pio e che ha visto morire la sua nonna. Un bimbo speciale, Francesco Pio, che era volato negli Stati Uniti per un lungo e faticoso “viaggio della speranza”: la speranza di recuperare alcune funzionalità cerebrali per vivere una vita meno difficoltosa, soprattutto da grande. Un viaggio costato mille sacrifici alla sua famiglia, non solo economici, ma anche organizzativi e logistici, soprattutto sentimentali, visto che in questi giorni i suoi genitori erano lontani da lui, in Italia per l’arrivo del fratellino.

Dico – non son passate nemmeno 24 ore – che sui giornali italiani la tragedia è bella che dimenticata, oppure ancor peggio tralasciata per far posto ai calci domenicali o al gossip di un divorzio importante. Forse pretendo troppo ? Qualcuno mi obietterà che dopotutto è il ponte del primo maggio, molti giornalisti saranno in vacanza, che è giusto dar loro il tempo di informarsi, di sapere un po’ di più di questi viaggi della speranza, di capirne il perché e il come …

Ma no. Ormai sono vaccinato sul modo di pensare e di agire all’italiana, purtroppo. Passata la notizia, chissenefrega se il bimbo è in fin di vita oltreoceano, chissenefrega se nella stessa località ce ne sono tanti altri per lo stesso motivo, per sottoporsi alle medesime terapie. E chissenefrega se in Italia ce ne siano altrettanti che, con le loro famiglie, sperano di realizzarlo prima o poi, questo agognato “viaggio della speranza”.

E’ questo il senso di abbandono con cui mi sono scontrato nell’ultimo anno !!!

Nessuno che, potendo aver più voce e competenza del sottoscritto, potendo dar risonanza alle proprie parole, si sia preso l’impegno di andare a fondo sull’opportunità di questi “viaggi della speranza” a Fort Lauderdale. Per capire dove stia il confine – sempre labile – tra quelle che sono vendute (e a caro prezzo) come “terapie all’avanguardia” e la speculazione sul dramma e sulle speranze di chi sta male.

Come al solito, forse deve scapparci il morto, prima che qualcuno dia peso, importanza, attenzione a ciò che con Tiziana e pochi altri andiamo chiedendoci o domandando da più di un anno, riguardo alla validità medico-scientifica di queste terapie, riguardo alla preparazione del personale, al materiale utilizzato, e così via. Proponendo la cosa che ci sembra più ovvia: sperimentare in Italia, garantendo controllo e competenza; soprattutto rispondendo gratuitamente alle esigenze di chiarezza di molte famiglie italiane in difficoltà.

Nessuno di noi è medico, nessuno di noi è iperbarista, le valutazioni sulle terapie le chiediamo a chi ha il dovere istituzionale e professionale di dar risposte a riguardo.

Ma oggi, ancor più di ieri, dopo il sacrificio di Francesco Pio e della sua nonna, son convinto che la strada intrapresa dal nostro Comitato CSC-Onlus (www.csc-onlus.org) sia quella giusta, necessaria e da percorrere tutti insieme affinchè si arrivi in tempi brevi a risposte certe e definitive sull’opportunità di queste terapie e di questi viaggi.

E’ il nostro impegno minimo, per Francesco Pio e per la sua nonna, e per tutti gli altri bimbi speciali e le loro famiglie che la nostra società quotidianamente, vergognosamente dimentica.

Michele Betetto

Castel d’Azzano (VR), 3 maggio 2009